Film over dementie op jonge leeftijd: een onderschatte gezinscrisis
Dementie op jonge leeftijd is een groeiend maatschappelijk en onderbelicht probleem in Nederland. Van de 300.000 mensen met dementie, zijn ongeveer 17.000 mensen onder de 65 jaar wanneer ze de aandoening krijgen. De officiële diagnose laat met gemiddeld 4,4 jaar vaak lang op zich wachten, blijkt uit een recente rapportage van Berenschot.
Rhanna Tolboom, ervaringsdeskundige en filmmaker, wil bijdragen aan bewustwording over dit onderwerp en vertoont haar film ‘Kind van dementie’ in het Louis Hartlooper Complex te Utrecht. Tolbooms vader kreeg op jonge leeftijd dementie en met haar film doorbreekt ze de stilte rondom dit onderwerp. Intieme portretten tonen het hartverscheurende leven van zeven dappere jongeren die opgroeien met een ouder met dementie en is vanaf 16 oktober te bekijken.
Voor de filmvertoning werkt Tolboom samen met het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd dat zich inzet voor excellente zorg en ondersteuning voor jonge mensen met dementie. De documentaire Kind van Dementie is te zien via het YouTube kanaal Alzheimer NL.
Snellere diagnose essentieel
De rapportage van Berenschot toont dat veel terrein is te winnen op het gebied van de diagnostiek. Dementie op jonge leeftijd is vaak lastig vast te stellen omdat het gedrag verandert zonder dat er sprake is van geheugenverlies, wat resulteert in uiteenlopende (gezins)problematiek. De diagnose ‘burn-out’ wordt om die reden nogal eens onterecht gesteld.
Christian Bakker, hoogleraar Zorg en ondersteuning bij dementie op jonge leeftijd bij het Radboudumc te Nijmegen en verbonden aan het UKON: “Dementie op jonge leeftijd vraagt zorg die je eigenlijk alleen kunt bieden vanuit centra die hierin gespecialiseerd zijn. Het is essentieel dat meer mensen zich bewust zijn van de mogelijke eerste symptomen, zodat dementie sneller herkend wordt en een tijdige diagnose kan worden gesteld. Opgroeien met een ouder met dementie heeft een enorme impact op het hele gezin. Door tijdige diagnose kunnen passende zorg en ondersteuning eerder worden opgestart, waardoor de schadelijke effecten op het gezinsleven zoveel mogelijk beperkt worden.”
Intieme portretten
Rhanna Tolboom: “Toen mijn vader de diagnose kreeg, wist ik niet eens wat dementie inhield. Ik had geen idee wat me te wachten stond. De 6,5 jaar die volgden waren ontzettend zwaar. Je wordt geconfronteerd met situaties die een kind niet zou moeten meemaken. Daarnaast voelde ik me vaak onbegrepen en eenzaam; veel mensen associëren dementie toch vooral met een veel oudere generatie dan die van mijn vader. Voor mijn film sprak ik met lotgenoten die allemaal te maken kregen met problemen die, op zijn zachtst gezegd, een behoorlijk ontregelend effect hadden op hun leven.”
“Het is van onschatbare waarde dat deze film wordt vertoond en een breed publiek bereikt, we hebben echt nog veel te doen op het gebied van kennisdeling over dit kwetsbare onderwerp'', voegt Bakker daaraan toe.
