Appen met Mees Rutten over World MS Day

Op vrijdag 30 mei is het World MS Day, een dag in het teken van Multiple Sclerosis, een ziekte die het zenuwstelsel rondom je hersenen en ruggengraat beschadigt. Mees Rutten, eigenaar van Merlin Studio en één van de 36.000 Nederlanders met de chronische ziekte, maakt een video om het onderzoek naar de ziekte een boost te geven en te vertellen over de impact op zijn mentale en fysieke welzijn. We appen met hem.

Vorig jaar ben je zelf gediagnosticeerd met MS en nu maak je een video over jouw verhaal. Wat hoop je met dezevideo te bereiken?
Klopt! De video was een wens die opkwam omdat ik er achter kwam dat mijn ziektebeeld eigenlijk heel gunstig is – aangezien mijn medicatie goed aanslaat – en ik een, tot nog toe, milde variant heb van de ziekte.
1 op 500 mensen krijgt MS en veel van hen hebben minder geluk dan ik. Zij zijn afhankelijk van goed onderzoek en daar is simpelweg financiering voor nodig. Met de video wil ik veel mensen bereiken zodat er meer aandacht komt voor Stichting MS Research die zich inzet voor financiering en validatie van onderzoek naar MS.

Ja je dus veel geluk gehad met medicatie. Wat betekent dat voor je dagelijks leven?
Voor mij niets. Van klacht tot diagnose duurde het welgeteld 904 dagen. In die tijd had ik last van angst en soms paniek. Ik heb ook medicatie geprobeerd waar ik dagelijks een soort huidirritatie kreeg op willekeurige momenten en extreme buikpijn. Mijn huidige medicatie heeft voor mij vrijwel geen bijwerkingen naast dat het mijn hartslag iets verlaagd en ik iets vaker een beetje misselijk ben.

Dat klinkt als een heftige periode. Wat hielp jou mentaal overeind in die 904 dagen van onzekerheid?
Goeie vraag! Ik merk dat wanneer ik relatief gezond leef, beweeg en actief rust zoek; ik me het beste voel. Hiernaast kan ik me altijd storten in mijn bedrijf Merlin, wat bijna fungeert als hobby, werk en uitlaatklep.
Met elke dag wordt iets vervelends altijd iets meer verdraagzaam, en dat ook met een ziekte. Op den duur gaat het van voorgrond naar achtergrond en leef je er mee. Wat ook hielp was de goede medische ondersteuning vanuit het vUMC, waar je altijd terecht kan met welke vraag dan ook.

Fijn om te horen dat goede begeleiding krijgt! Dan even terug naar de video: je gaat samenwerken met Haarlem Studios. Hebben jullie al nagedacht over de inhoud?
Zeker! Haarlem Studios zit in het pand tegenover ons. Ik opperde het idee om een fundraiser campagne te beginnen en deelde mijn idee waarop ze gelijk enthousiast reageerden.
We willen metaforisch uitbeelden hoe je je door Multiple Sclerosis kan voelen van eerste klacht tot diagnose. Dat is een angstige periode die later als een soort waas voelt. Hiernaast vertellen we wat er bijvoorbeeld op je afkomt qua onderzoek; MRI scans, lumbaalpuncties, talloze bloedonderzoeken. Dat dient dan ook als inspiratie voor de video. Het is een pittig proces.
Vervolgens deel ik een persoonlijk verhaal en benadruk ik het belang van financiering van Stichting MS Research, aangezien zij afhankelijk zijn van donaties en geen subsidie krijgen vanuit de overheid, omdat zij verbeteringen mogelijk maken voor mensen die leven met MS.

Hoe gaan jullie deze ‘waas’ uitbeelden?
Ik weet er het fijne niet van, maar Haarlem Studios gebruikt een aantal lage sluitertijd en licht technieken om een bepaald effect te creëren, waar vervolgens een editor weer een lopend verhaal van kan maken.

Ahh ben benieuwd naar het eindresultaat. Wanneer kunnen we die verwachten?
Op 30 mei is het World MS Day, dat is dan ook de dag dat we zowel de fundraiser op inactievoorms.nl als de video gaan publiceren! Ik hoop vooral dat het beeld mensen wat inzicht geeft en ze doet stilstaan bij een ziekte waar nog altijd veel mensen dagelijks heel veel last van hebben.

Want wat is op dit moment de meest gehoorde misvatting over MS?
Een van de meest gehoorde misvattingen over multiple sclerose is dat iedereen met MS uiteindelijk in een rolstoel belandt of zwaar gehandicapt is/wordt.
In werkelijkheid is het ziekteverloop bij MS enorm verschillend per persoon. Er zijn drie subvarianten van de ziekte RRMS, SPMS en PPMS. Dankzij betere diagnosestelling, behandelmethoden, investeringen in AI en gepersonaliseerde medicatie blijven veel mensen met MS jarenlang mobiel en actief.
Er zijn mensen met milde vormen die decennialang goed functioneren, terwijl anderen sneller beperkingen ervaren. De gedachte dat MS altijd snel invaliderend is, klopt dus niet. En dat betere ziektebeeld komt dus ook door al het onderzoek dat gefinancierd wordt door stichtingen!

Veel dank je tijd en antwoorden Mees! En veel succes met de lancering van de video en fundraiser
Jullie ook ontzettend bedankt voor jullie tijd en dat ik mijn verhaal mocht doen.

Doneer nu via de QR-code: